2011. aug. 4.

Dzsordzsó

Már pedzegettem, hogy nem úsztuk meg sima szívfejlődési rendellenességgel...

A doktornő szerint Peti szinte biztos, hogy di-george szindrómás.
De nézzen utána senki a neten, mert totál ijesztő!
Laci mondta jól hogy olyan a dolog, mint a gyógyszerek betegtájékoztatója: lehet, hogy csak enyhe émelygésed lesz tőle, de lehet, hogy kigyilkolja a vesédet.

Szóval semmit nem tudni pontosan, mindenki mást mond, genetikai vizsgálatot meg egyelőre őszre ígértek, hacsak addig nem megyünk utána magunknak.
A dolog persze még nincs papírosozva, de igen valószínű.
Minden nyűgje ezt támasztja alá (főleg a szívfejl. rendell., nagyér fejl. rendell., csecsemőmirigy hiány), illetve a dokinő látta rajta a betegségre utaló arc jellegzetességeket is.

Marha jó, mert Laci fő parája mindig is az volt, hogy csak nehogy retardált legyen a gyerek, no most ez simán benne van a pakliban egyéb izgalmakkal, mint viselkedészavarok, tanulási zavarok meg mittudomén.

Az én fő parám meg az volt, hogy ha már szívbeteg csak ne látszódjon rajta. Na ezt is beszívtuk, mert ezen szindrómásoknak jellegzetes az arcuk.
De mondom én, hogy atom nagy szopacs van.

Amúgy nem kell aggódni, egyelőre tényleg nem feltűnően randa, abszolút cuki baba Peti, de tényleg. Mondjuk én láttam rajta, hogy nagy az orra, de arra gondoltam, hogy csak spontán csúnya, mint az apja... (És az a poén, hogy a nagy orr nem is a jellegzetes arc része...)
Másrészről viszont el tudtok képzelni annál nagyobb sértést, minthogy mindenki, de frankón mindenki azt mondja, hogy "Tiszta anyja ez a gyerek! Mennyira hasonlít rád!"?
Bakker, akkor most az én fejem is egy genetikai rendellenesség nyomait viseli?? Vagy hogy is van ez?

No és a leggázabb amúgy, az immunrendszer hiánya. Ez a legijesztőbb az egészben. De sebaj, majd lesz valahogy (mondjuk tény, hogy konkrétan azt sem tudta kitalálni a gyerekorvos, hogy oltsuk majd be vagy sem, mert legyengített kórokozót aztán be nem küldhetnek ebbe a kölyökbe!)
Hát elgondolkodtató...

Viszont voltunk kardiológián a Gyenes főorvosnál tegnap, aki anno sikeresen diagnosztizálta a kórképet (vagyis első számú életmentőnk), és annyira örült nekünk, hogy megható volt. Annyira rendes az az orvos, de tényleg.
Egyébként is tudom, hogy pl. rendszeresen érdeklődött Petiről a GOKI-ban...
Szerinte a kölykec olyan állapotban van, hogy a legnagyobb gondot max a keze jelenti...

Ami amúgy javult a kórházban, mostanra már csak csuklótól lefele nem mozog. Így nyertünk egy utat a fejlődésneurológiára Pestre. Holnap megyünk, és rettenetesen félek tőle.
Egyrészt azzal kezdte az asszisztens, hogy "Jaaa, szívműtött? Akkor intézem a fekvőbeteg-helyet." Ahaaa, lófing! Az hóttuti, hogy nem fektetem be barom kivizsgálásra a kölyköt, amikor végre megszereztem. Úgyis lehet kettyes lesz, akkor meg nem mindegy?
De a keze miatt is aggódom, mert ezeket a sérüléseket szeretik heti 5 napon keresztül kezelni. És az full gáz lenne!
Szóval így állunk most.
Nincs egy csepp nyugi sem.

4 megjegyzés:

  1. Tudodmit, csak hogy illusztráljam milyen szinten jártok az én fejemben is... egy éjszakán át olvasgattam a Digeorge-ról (nem most, már napokkal ezelőtt) angol oldalakon, topikokon, blogokon, Facebook-oldalakon és ha engem kérdezel most frankón leírom, hogy a csecsemőmirigy a húzós, pl. 100 gyerekből 99-en nem láttam se kis, se nagykorában feltűnő jegyeket, aki nem hallott még erről a szindrómáról annak szerintem a büdös életben nem tűnik fel, hogy valami másmilyen lenne! És rengeteg esetben pl. csak felnőttkorban derült ki a "betegség", pl. gyermekszületés kapcsán kivizsgálták a családot is és kiderült, hogy mindenki hordozta, csak kisebb mértékben. Hatalmas eltérések vannak abban, hogy kin milyen szinten jelentkezik. És igenis olvastam nem egy esetről, akik súlyos állapotban születtek, mégis egyetemet végeztek a végén, szóval ez a viselkedési és tanulási zavar, na ez éppen ne érdekeljen titeket most, sokkal inkább a kéz, na és a csecsemőmirigy, azt firtatni kellene, ha egy mód van rá, ha tudunk segítünk bármiben, anyagilag is, nem csak mi, hanem mindannyian, ebben biztos vagyok, mert nem az én fejemből pattant ki a gondolat!

    VálaszTörlés
  2. Elifhez csatlakoznék itt, a többit írtam priviben. Üssétek a vasat, amennyire erőtök engedi, most nem elég egy jó orvos, a lehetőségekhez mértek a legjobbak kellenek!

    VálaszTörlés
  3. Igen-igen, Elif jól megfogalmazta, csatlakozom!:)puszi!

    VálaszTörlés
  4. Köszi Elif, annyira kedves vagy!
    Most megint sztori van (jelenleg kéz ügylet), az vár megoldásra, de nagyon elég mááár!

    VálaszTörlés