DiGeorge találkozó- hohohóóó

Hohohóó, hétvégén hova jutottunk el?
Na nem semmi: diGeorge találkozóra.
Ugyeugye, hogy ilyen is van? Hááát, voltunk 6-an a 10-ből. De na, van ilyen. :)

Eredetileg ki volt számítva, Pepóka pont meggyógyul, mi megyünk, apa meg Eszti nem akarnak jönni, ők a Tropicáriumba mennek, aztán szép az élet.

Nohát az szép is, de: Pepóka nem gyógyult meg (ezt köszönhetjük a helyettes orvos nem megfelelő antibiotikum-választásának- sajnos mondta a dokink, hogy tapasztalata szerint ez, amit kaptunk, az alsó légútak környékére nem igazán hat), úgyhogy péntekre már újra hörgött, köhögött.

Na oké, de én menni akarok. Ki nem hagynám! Megyek egyedül vonattal.

Ennek lett az a vége, hogy mentünk Esztivel. :) Mert hát őt aztán nem lehet itthon hagyni.

Node az meg egy élmény volt. Ez az énEszterem egy ollan jó gyerek, hogy még! Nem is tudom elmesélni. Ráadásul ugye már kinőtt mindenféle zavart korból (mint nem kell a délutáni alvással foglalkozni, mert 1* kibírja, nem kell kajahegyeket csomagolni, mert majd veszünk pogácsát).
Hát ezt is megértük! Így olyan laza az élet! :) Meghát na, jött, felszállt, leszállt, csipogott. Édes egy gyerek.

A találkozó is jó volt, amúgy facebook-os csoport, tehát nem teljesen ismeretlenül vágtunk bele, de személyesen még csak egyikőjükkel futottunk össze (jellemzően a GOKI-ban persze).
Az Afrikai-Magyar Egyesület szervezte le nekünk, ez tök jó, mert tényleg biztosítottak mindent. Meg nem árt tudni, hogy a mindenféle missziós tevékenységük mellett ők karolták fel a 22-es kromoszóma rendellenességeivel küzdőket (azaz 11-ünket - :D ) Nem, persze nem vicces, hogy miért vagyunk ilyen kevesen, de mindegy.

A dolog jól sült el, a gyerekek egyik oldalról iszonyatosan ugyanolyanok. Külsőre, fejlődésben. Van még Petin kívül 2 másik kölyök az 1,5 éves korosztályból (csak egyikükkel találkoztam személyesen):  súlya nulla- még nem jár- viszont tök cuki kategória. :) Másik oldalról meg csak van olyan, aki 15 hósan már totyog és a súlya is olyan, hogy nekünk min. 4 évesen, ha meglesz. :)
Egy fokkal könnyebb lenne az érzés amúgy, ha lenne felnőtt és látnánk, hova tartunk, tarthatunk, de sajna olyanról nem tudunk. (Elég egyszerű a dolog- 20 éve még nem tudták az ilyen súlyos szívhibával születetteket megmenteni.)
De a találka teljesen jó élmény volt. Valószínű máskor is lesz. Ez jó. Hohohóóó!